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アルビノって、どんな病気? 遺伝子疾患の真実とは?アルビノの当事者たちが語る、差別と偏見の現実とは!?

アルビノって、どんな病気? 遺伝子疾患の真実とは?アルビノの当事者たちが語る、差別と偏見の現実とは!?

📘 この記事で分かる事!

💡 アルビノは、メラニン色素が欠乏する遺伝子疾患です。

💡 アルビノは、先天的な病気であり、後天的には発症しません。

💡 アルビノは、病気というよりも、遺伝子による体質の違いと捉えるべきです。

それでは、第一章、アルビノ情報の乏しい時代から始めましょう。

アルビノ情報の乏しい時代

この時代、アルビノに関する情報は本当に限られていましたね。

アルビノの日本人の僕が見てきた、日本におけるアルビノの、およそ20年の歴史。

公開日:2018/11/07

アルビノの日本人の僕が見てきた、日本におけるアルビノの、およそ20年の歴史。

✅ この記事は、著者がアルビノであることを公表し、アルビノに関する情報発信の重要性を訴えるものです。

✅ 著者は、アルビノに関する情報が少なく、誤解や偏見が多い現状を嘆き、インターネットを通じて情報発信を始めた経緯を説明しています。

✅ アルビノに対する誤解や偏見をなくし、アルビノの人々が楽しく豊かな未来を築ける社会を目指していくことの重要性を訴えています。

さらに読む ⇒アルビノの日本人 粕谷幸司の公式ブログ出典/画像元: https://kasuya.net/albinism/20181107/albino-history_2018/

インターネットを通じて情報を発信するというのは、素晴らしい取り組みですね。

1998年頃、日本ではアルビノに関する情報が乏しく、唯一の頼りは「アルビノのページ」というウェブサイトのみでした。

このウェブサイトは、アルビノに関する貴重な情報源として、当時を知る人々の間で広く知られていました。

いや、マジっすよ。俺も知らんかった。

当事者たちの結束

当事者の方々が集まってネットワークを設立したことは、大きな一歩ですね。

怒っていいことだったんだ」アルビノ当事者が気づいた無自覚な差別
怒っていいことだったんだ」アルビノ当事者が気づいた無自覚な差別

✅ この記事は、アルビノの雁屋優さんが、自身の経験を通して、日常的な会話の中に潜む「マイクロアグレッション」と呼ばれる差別について解説しています。

✅ 具体的には、アルビノであることを前提とした「アルビノなのに努力家」といった褒め言葉が、実は差別的なニュアンスを含んでいたことを指摘し、その言葉が雁屋さんの心に与えた影響を詳しく説明しています。

✅ さらに、雁屋さんは、マイクロアグレッションは加害者が無意識に差別的な言動をしてしまうため、指摘されなければ自覚しづらいこと、そして、それが社会全体に影響を与えかねないことを訴え、差別をなくすための意識改革の必要性を訴えています。

さらに読む ⇒withnews(ウィズニュース) | 気になる話題やネタをフカボリ取材(ウニュ)出典/画像元: https://withnews.jp/article/f0200920001qq000000000000000W0f410801qq000021825A

マイクロアグレッションという言葉は、初めて知りました。

差別は意識的なものだけではないんですね。

2007年、アルビノ当事者たちが集まり、日本アルビニズムネットワーク(JAN)を設立しました。

この設立は、アルビノに関する理解を深め、社会における差別や偏見をなくすことを目的としていました。

あら、若い人は知らないのかしら?昔は、もっとひどかったのよ。

情報公開と啓発活動

国際的な啓発デーがあるのは、素晴らしいですね。

国際アルビニズム啓発デーへのJANからのメッセージ(2021) – 日本アルビニズムネットワーク – JAN
国際アルビニズム啓発デーへのJANからのメッセージ(2021) – 日本アルビニズムネットワーク – JAN

✅ 国際アルビニズム啓発デーは、アルビニズム当事者とその家族が直面する人道的被害や社会的差別に対する理解を深め、差別や偏見をなくすことを目的としています。

✅ アルビニズムは個人の問題ではなく、社会全体で解決していくべき問題です。家族や社会全体で理解を深め、アルビノ当事者が安心して暮らせる社会を目指しましょう。

✅ 国際アルビニズム啓発デーは、2014年に国連総会で制定されました。アルビノ当事者に対する差別や偏見は世界中で深刻な問題であり、国際的な協力と啓発活動を通して解決を目指しています。

さらに読む ⇒国際アルビニズム啓発デーへのJANからのメッセージ(2021) – 日本アルビニズムネットワーク – JAN出典/画像元: https://www.albinism.jp/2021/06/%E5%9B%BD%E9%9A%9B%E3%82%A2%E3%83%AB%E3%83%93%E3%83%8B%E3%82%BA%E3%83%A0%E5%95%93%E7%99%BA%E3%83%87%E3%83%BC%E3%81%B8%E3%81%AEjan%E3%81%8B%E3%82%89%E3%81%AE%E3%83%A1%E3%83%83%E3%82%BB%E3%83%BC-3/

家族や社会全体で理解を深めることが、大切ですね。

JANは2012年から、アルビノに対する理解を促進するため、写真素材の無料公開を開始しました。

この取り組みは、アルビノに関する正確な情報を提供し、社会における誤解や偏見を解消する上で重要な役割を果たしました。

え、知らんかったわ。そんなんあるんや。

ネガティブイメージ払拭への挑戦

粕谷さんの経験は、貴重ですね。

Vol.122:アルビノ・エンターテイナー/粕谷幸司さん – 「見た目問題」解決NPO法人マイフェイス・マイスタイル
Vol.122:アルビノ・エンターテイナー/粕谷幸司さん – 「見た目問題」解決NPO法人マイフェイス・マイスタイル

✅ 今回の「ヒロコヴィッチの穴」では、初代アシスタントの粕谷幸司さんをゲストに迎え、彼のアルビノ当事者としての経験やエンターテイナーとしての夢、そして人生観について語られました。

✅ 粕谷さんは、脚本家を目指して大学を卒業後、20年近く夢を追いかけてきましたが、最終的にはエンターテイメントの世界で生きることを選びました。

✅ 番組では、粕谷さんのアルビノに関する「見た目問題」には触れられませんでしたが、彼の生き様や考え方を通して、誰もが自分らしく生きられる社会を目指していくというヒロコヴィッチのメッセージが伝わってきました。

さらに読む ⇒Vol.122:アルビノ・エンターテイナー/粕谷幸司さん – 「見た目問題」解決NPO法人マイフェイス・マイスタイル出典/画像元: https://mfms.jp/ustream/2013/1111/vol-122.html

アルビノであることを公表し、エンターテイナーとして活躍するというのは、勇気がいることだと思います。

一方で、アルビノに対するネガティブなイメージを払拭しようと、著者である粕谷幸司氏は、自らを「アルビノ・エンターテイナー」と名乗り、積極的に情報発信を続けてきました。

彼の活動は、アルビノに対する理解を深め、社会における差別や偏見をなくす上で重要な役割を果たしました。

うん、確かに勇気いるよね。でも、すごいと思うよ。

変化する認識

神原さんの経験は、多くの人に共感できると思います。

アルビノ当事者の神原由佳さんが゛人と違う゛外見を受け入れるまで

公開日:2020/01/15

アルビノ当事者の神原由佳さんが゛人と違う゛外見を受け入れるまで

✅ 神原由佳さんは、アルビノという遺伝子疾患を持って生まれ、金髪、青い瞳、白い肌といった外見の特徴を持つ。

✅ 彼女は幼い頃から両親に温かく受け入れられ、アルビノであることに対して特別な扱いを受けることなく育った。

✅ しかし、小学校時代に自身の外見が周りの人と違うことに気付き始め、特に絵を描く授業や弱視のためのサポートで「特別扱い」されることに戸惑い、恥ずかしさを感じていた。

さらに読む ⇒soar(ソア)|人の持つ可能性が広がる瞬間を伝えていくメディアプロジェクト出典/画像元: https://soar-world.com/2018/09/13/yukakanbara/

周りの人の理解が、どれほど大切かよく分かります。

これらの活動を通して、アルビノに対する認識は徐々に変化し始めました。

アルビノはもはや、単なる医学的な状態ではなく、多様な個性を持つ人々として認識されるようになりました。

あら、若い人は感受性豊かでいいわね。

アルビノに対する認識は、少しずつ変化しているようですね。

🚩 結論!

💡 アルビノは、遺伝子疾患であり、差別や偏見の対象ではありません。

💡 アルビノは、病気ではなく、遺伝子による体質の違いと捉えるべきです。

💡 社会全体でアルビノに対する理解を深めることで、誰もが安心して暮らせる社会を目指しましょう。