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ダウン症のモデル、菜桜(なお)さんって知ってる?ダウン症の子を持つ親のリアルな声が詰まってる!

ダウン症のモデル、菜桜(なお)さんって知ってる?ダウン症の子を持つ親のリアルな声が詰まってる!

📘 この記事で分かる事!

💡 ダウン症のモデルとして活躍する菜桜さんの成長と挑戦について紹介します。

💡 ダウン症の理解を深め、社会における共存について考えます。

💡 ダウン症を持つ子供とその家族が直面する課題と、克服するための支援について解説します。

それでは、最初の章に移ります。

ダウン症の特徴と課題

ダウン症の子供を持つ親として、由美さんのブログは共感できる部分が多く、感動しました。

モデル菜桜さんの母、会えた松野明美と息子「合併症を乗り越えてきた2人」
モデル菜桜さんの母、会えた松野明美と息子「合併症を乗り越えてきた2人」

✅ ダウン症のモデルである菜桜(なお)さんの母・由美さんが運営するブログ「Angel Smile」では、菜桜さんの出生から成長、モデル活動までがつづられています。

✅ ブログでは、菜桜さんがダウン症であることを受け入れるまでの葛藤や、菜桜さんの成長過程が詳細に記されています。

✅ また、菜桜さんとダウン症の健太郎くん(松野明美さんの息子)との出会い、そして共通点について触れられています。菜桜さんと健太郎くんの成長過程における共通点や、ダウン症の子を持つ親として同じ思いを共有している様子がつづられています。

さらに読む ⇒ Ameba News アメーバニュース出典/画像元: https://news.ameba.jp/article/nao-angel-smile8

菜桜さんの成長を見守り、支え続ける由美さんの愛情を感じました。

ダウン症は、21番染色体が3本ある染色体異常で、身体的発達遅延、特徴的な顔つき、軽度の知的障害が特徴です。

ダウン症児を持つ芸能人も多く、松野明美さん、龍円愛梨さん、奥山佳恵さん、水越けいこさん、菊池桃子さんなどがその代表です。

これらの芸能人は、ダウン症児の養育経験を公表し、理解と支援を訴えています。

ダウン症のある方やその家族は、医療的ケア、教育、就職、生活の場など、生涯にわたる課題に直面します。

乳幼児期には、医療的ケアや療育、保育所や幼稚園での支援が必要になります。

学齢期になると、通常の学級か特別支援学級での教育を検討し、高校卒業後は進学や就職を考える必要があります。

成人期には、就職、プライベートの充実、生活の場、医療的ケア、経済的支援などが課題となります。

これらの課題を乗り越えるために、ダウン症のある方やその家族は、福祉サービスや社会資源を活用しながら、自分らしい生き方を模索しています。

そうやね、モデルさんとか、ダウン症の子でも、普通に活躍できるんやね。

ダウン症の原因と症状

ダウン症の原因や症状について詳しく解説していただきありがとうございます。

ダウン症候群(21トリソミー)とは【医師監修】出生前診断とは 種類 NIPT検査 費用 医療費控除
ダウン症候群(21トリソミー)とは【医師監修】出生前診断とは 種類 NIPT検査 費用 医療費控除

✅ ダウン症候群(21トリソミー)は、21番目の染色体が通常より1本多くなる染色体異常症で、知的障害や身体的発達遅れなどが特徴です。

✅ ダウン症候群は標準型、転座型、モザイク型の3種類に分けられ、それぞれ染色体の構造が異なります。

✅ ダウン症候群の検査方法には、エコー検査、クアトロテスト、NIPT(新型出生前診断)、羊水検査などがあり、妊娠中の段階で診断することができます。

さらに読む ⇒ヒロクリニック - あなたの健康を支える医療機関|埼玉県川口市の総合医療 ヒロクリニック出典/画像元: https://www.hiro-clinic.or.jp/nipt/about-down-syndrome/

ダウン症の検査方法が色々あるんですね。

妊娠中の段階で診断できるのは、安心できる部分と、複雑な気持ちになる部分もあると思います。

ダウン症は、21番目の染色体が3本ある遺伝子疾患です。

ダウン症の子供を持つ芸能人・有名人も多く、松野明美さん、奥山佳恵さん、風見しんごさん、金子エミさん、アレックス・ラミレスさん、龍円愛梨さん、水越けいこさん、大平光代さん、金澤泰子さん、大瀬良大地さんなどがその代表です。

これらの芸能人・有名人は、ダウン症児の養育経験を公表し、理解と支援を訴えています。

また、ダウン症児の早期発見・早期療育の重要性も強調しています。

ダウン症は、21番目の染色体が3本存在する染色体異常によって引き起こされる疾患です。

標準型、転座型、モザイク型の3つのタイプがあり、後者以外は遺伝的要因とは無関係です。

ダウン症の発症率は、母親の年齢が上がるにつれて高くなりますが、若い母親でもダウン症の子供を出産する可能性があります。

ダウン症の症状は、特徴的な顔つき、発達遅延、合併症などがあります。

合併症には、心臓疾患、白血病、消化器や感覚器の障害、内分泌障害などがあります。

ダウン症の平均寿命は近年向上しており、適切な治療を受ければ、日常生活を送ることができる人も多くいます。

あら、昔はダウン症の子って、生まれたら捨てられることもあったのよ。今は、医療技術も進歩して、みんなちゃんと生きていけるようになったわね。

ダウン症の支援と教育

療育手帳の判定、難しいですよね。

療育手帳の更新がやってきた!アップ君はA判定となるのか?結果公開

公開日:2016/09/03

療育手帳の更新がやってきた!アップ君はA判定となるのか?結果公開

✅ この記事は、ダウン症の息子を持つ著者が、療育手帳の更新判定を受けた体験談について書かれています。

✅ 著者の息子は、積み木遊びや物の名前を言うなど、発達に遅れが見られるものの、コミュニケーション能力や空間把握能力が高いことが認められ、判定の結果はB1(中度)のまま変わらなかった。

✅ 著者は、息子がA2(重度)に判定されることを期待していた一方で、息子が重度障害者と認定されることに対する複雑な感情を抱いていた。しかし、判定結果に満足し、息子の成長を喜び、今後の療育への意気込みを表明している。

さらに読む ⇒Down and UP出典/画像元: https://down-and-up.com/3years/ryouikutecho-koushin-a2/

息子の成長を喜びながらも、療育への意気込みを感じました。

ダウン症の支援には、療育手帳や障害者福祉サービス、各種手当、医療制度などがあります。

療育手帳は、障害の程度に応じて交付され、障害福祉サービスや手当の受給に必要です。

障害児福祉サービスには、訪問介護や相談支援などがあります。

手当には、特別児童扶養手当と障害児福祉手当があり、医療制度では小児慢性特定疾病医療費助成制度が利用できます。

また、教育支援では、障害児保育や地域療育センターがあります。

これらの支援は、国、都道府県、市区町村それぞれの制度に基づいており、受けられるサービスは地域によって異なります。

ダウン症の子供は成長がゆっくりであり、教育や療育においては通常の子供とは異なる支援が必要となります。

乳幼児期は、身体的発達や言葉の発達に遅れが見られるため、療育施設などで食事や日常生活の支援を受けます。

就学前には、児童発達支援センターなどで適切な療育を受けることが重要です。

小学校に入学すると、通常の学級に在籍する場合と、特別支援学級に在籍する場合があります。

中学校では、ほとんどのダウン症の子供が特別支援学級に在籍します。

高校では、通常の高校と特別支援学校に分かれます。

また、放課後等デイサービスという、学校の授業後や長期休暇中に通う学童保育のような施設もあります。

ダウン症の子供を迎える準備として、出生前に情報収集や相談機関への相談が推奨されています。

療育手帳って、なんか、重症度とかあるんかな?

ダウン症候群の子供の特徴と発達

ダウン症の子供の特徴や発達について詳しく解説していただきありがとうございます。

ダウン症のある赤ちゃんの特徴や成長、診断・検査について解説します

公開日:2024/02/20

ダウン症のある赤ちゃんの特徴や成長、診断・検査について解説します

✅ ダウン症とは、21番染色体の異常によって起こる疾患であり、発達の遅れや心疾患などの合併症が見られることがあります。以前は平均寿命が短かったですが、医学の進歩により近年では延びています。

✅ ダウン症の赤ちゃんが生まれる確率は、母親の年齢によって異なり、高齢出産になるほど確率が高くなります。ダウン症かどうかは出生前検査で確認することも可能です。

✅ ダウン症の赤ちゃんには、発達の遅れや合併症、身体的な特徴などが見られることがあります。しかし、これらの特徴は個人差が大きく、必ずしも全員に共通するものではありません。

さらに読む ⇒LITALICOジュニア|発達障害・学習障害の子供向け発達支援・幼児教室|療育ご検討の方にも出典/画像元: https://junior.litalico.jp/column/article/065/

ダウン症の子供は、それぞれ個性があり、成長のペースも違うんですね。

ダウン症候群のある子供は、成長がゆっくりで、言語障害や難聴、環境の変化への敏感さなどの特徴があります。

乳幼児期には、日常生活での支援や合併症対策が必要です。

成長パターンは標準的なものとは異なり、個々のペースに合わせて成長します。

療育は、身体、手先、言語、認知、摂食などの発達をサポートします。

保育園や幼稚園では、一般の子供と一緒に過ごしたり、特別支援を受けたりします。

小学校入学時には、一般学級、個別支援学級、特別支援学校などの選択肢があります。

思春期には、身体的変化や対人関係への悩みが生じます。

成人期には、就労、居住、結婚などの課題がありますが、支援を受けながら自立した生活を送る人もいます。

ダウン症候群の子供は、発達の遅れ、言語障害、難聴、環境の変化への敏感さなどの特徴があります。

乳幼児期には、日常生活での支援や合併症対策が必要です。

成長パターンは標準的なものとは異なり、個々のペースに合わせて成長します。

療育は、身体、手先、言語、認知、摂食などの発達をサポートします。

保育園や幼稚園では、一般の子供と一緒に過ごしたり、特別支援を受けたりします。

小学校入学時には、一般学級、個別支援学級、特別支援学校などの選択肢があります。

思春期には、身体的変化や対人関係への悩みが生じます。

成人期には、就労、居住、結婚などの課題がありますが、支援を受けながら自立した生活を送る人もいます。

また、ダウン症候群の子供は、合併症や知的障害により、身体的な問題や学習上の困難を抱える可能性があります。

合併症は、心臓、消化器、目や耳、運動機能、知的機能などに現れることがあり、適切な医療管理が必要です。

知的障害は、言語、認知、社会性の発達に影響を与える可能性があり、個々のニーズに応じた支援と教育が必要です。

そうやね、ダウン症でも、みんなそれぞれ違うんやね。

ダウン症の子供を持つ親の不安と支援

ダウン症の子供を持つ親の不安は、計り知れないものがあると思います。

不妊治療2年、流産3回…42歳の母がダウン症でも迷わず産んだ「根拠」(河合 蘭)
不妊治療2年、流産3回…42歳の母がダウン症でも迷わず産んだ「根拠」(河合 蘭)

✅ 松原さんは、夫と共に、自分たちの価値観や世界観を子どもに伝え、成長を見守ることを夢見ていました。しかし、ダウン症と診断されたことで、その夢が叶うイメージが持てず、夫婦で話し合ってきた夢を失った苦しみを感じました。

✅ 松原さんの夫は、息子に英才教育を施したいと考えており、松原さんも子どもをミッションスクールに入れたいと考えていました。ダウン症と診断されたことで、夫の夢であるオリンピック出場、松原さんの夢であるミッションスクールへの入学が叶うのか、不安を感じました。

✅ 当初は夢を叶えることが難しいと感じ、悲しみや喪失感にさいなまれた松原さんですが、現実を受け止め、ダウン症の子どもと歩む新しい夢を描き始めました。

さらに読む ⇒現代ビジネス | 講談社 @gendai_biz出典/画像元: https://gendai.media/articles/-/71438?page=3

松原さんの経験から、ダウン症の子供を持つ親の気持ちを理解できました。

ダウン症の子供を持つ松原さんは、障害者支援に15年間携わってきました。

障害者の雇用形態や生活設計に詳しい松原さんは、障害児を出産する親の不安を理解しています。

松原さんは、企業は障害者の福祉の常識に詳しくなく、障害を持つ人の就労・定着支援には課題があると指摘しています。

また、ダウン症の子供の将来について、育児ブログは増えているものの、出生前診断でダウン症と診断された場合、一番知りたいのはその先の情報であると述べています。

松原さんは、障害者の就労や経済的なサポートについて、遺伝カウンセラーや臨床遺伝専門医は専門外であると指摘しています。

あら、昔はダウン症の子を育てるなんて、考えられなかったのよ。今は、みんなちゃんとサポートしてもらえて、いい時代になったわね。

ダウン症の子供を持つ親のリアルな声を通して、ダウン症に対する理解と共感を深めることができたと思います。

🚩 結論!

💡 ダウン症の子供たちは、それぞれ個性豊かに成長しています。

💡 ダウン症の子供を持つ親は、困難な状況の中でも、子供たちの成長を見守っています。

💡 社会全体で、ダウン症に対する理解と支援を深めることが重要です。