17歳の少女が1歳児の体に閉じ込められた…考えさせられる有り難さと魂の謎 18答

ペイ・シャンさんが誕生した時、医師たちは彼女の手足が他の赤ちゃんと比べてずっと短いことに気づきました。

ペイ・シャンは骨や内臓、中枢神経に影響を及ぼすような先天性の疾患と特定疾患に指定されているムコ多糖症の可能性がありました。

ペイ・シャンさんが2歳になったとき、両親は特別学校に通わせようと試みました。

ペイ・シャンは骨や内臓、中枢神経に影響を及ぼす先天性の疾患に加え、ムコ多糖症Ⅲを患っている可能性があることをデータが示しています。

ペイ・シャンの父親は、赤ん坊の誕生をどれほど楽しみにし、喜びいっぱいで待っていたかを覚えているといいます。しかし、ペイ・シャンは生後3ヶ月で成長が止まってしまい、娘は次から次へと健康上の問題を抱えるようになります。父親は、1つハードルを越えるたびに、すぐに次の壁が私たちの前に立ちはだかり、ジェットコースターのような苦しみと感情のアップダウンを経験しなければならなかったと話しています。

ペイ・シャンの父親は、育児の本を読み漁っては最新の子育て法を学び、子育て専門誌の定期購読し、子どもの成長を1分たりとも見逃さずに記録しておこうと準備万端でした。彼は良いお父さんで、私がしたいこと、みんないいよって言ってくれて、絶対できないなんて言わないという人物でした。

タクシードライバー

特別学校に行かせようとしました

チャリティコンサートでピアノを演奏したこと

ギャビーは11歳です。

ギャビーの体重は5キログラムです。

ギャビーが患っている病気の名前は滑脳症(かつのうしょう)です。

ギャビーとブルックの症例は、原因不明の時が止まった少女の症例でした。ギャビーの遺伝子の一部が変形していることが分かりましたが、それがギャビーの症例の直接の原因かどうかは分かりませんでした。

マリアの症例は、先天性甲状腺機能低下症というものでした。これは首の前面にある甲状腺の働きが弱く、分泌される甲状腺ホルモンが不足することで体の成長や知能の発達に問題が生じる疾患です。

ウィリアムズ家は、8人家族というにぎやかな大所帯となりました。ギャビーの弟、妹たちは身長、体重共に姉を追い越し、母親は付きっ切りで世話をし、父親も1日の勤務時間を10時間に増やし、その代わりに週3日を休日にして家族との時間に使った。姉弟たちも喜んでギャビーの世話を手伝っていました。